Jag lever med myofasciellt smärtsyndrom (fd fibromyalgi) och kroniskt trötthetssyndrom sedan ca 15 år tillbaka. Jag fick behandling i form av ACT (Acceptance Commitment Therapy), kroppskännedom och fysioterapi under 2014-2015 vilket ökade min copingförmåga till 97 %. Sedan dess har jag med stöd genomfört 3,5 års utbildning till socionom. Jag lärde mig leva med det. Jag vet att jag kan ta mig dit igen. Med en skillnad. Jag måste lyssna till min kropp ännu mer. Ge den marginaler. Oavsett hur långt jag kan gå på vilja, så har jag inte orken.
När jag blev allvarligt sjuk i år insåg jag en gång för alla att jag behöver acceptera mina fysiska begränsningar och anpassa mig efter dem snarare än mitt jävlar anamma. Precis det som min smärtläkare sagt i alla år när jag gick i behandling. Min arbetsförmåga kommer inte vara mer än 75 %, eftersom jag behöver så mycket återhämtning och egentid för att orka med på sikt.
Jag tappade det någonstans längs vägen. När jag tvingades att göra min praktikperiod på heltid och när vården inte längre kunde ge mig något nytt. När arbetsgivare enbart sökte heltidsanställda. När jag bara ville vara som andra. När jag orkade studera heltid. När vårdcentralläkare ignorerade smärtklinikens utredning och ifrågasatte mina diagnoser. Och när en reumatolog gjorde mig så illa att jag inte kunde fungera på flera veckor. Jag ville inte söka vård igen. Jag ville tro att det skulle gå ändå. Genom att skära ner på allt annat i livet skulle jag klara det.
Tills marken rämnade under fötterna. Med en kropp som bröts ner på nolltid av stress och en hjärna som inte längre kunde varva ner och stanna upp.
Sen förstod jag att jag behöver den där marginalen. För att livet händer, och då måste jag ha utrymme att ta emot det. För att jag inte kan ta bort allt annat i livet och bara ha arbetet kvar. Jag behöver återhämtning, social energi och tid för reflektion. Arbetslivet idag är inte uppbyggt efter det. Även de flesta som arbetar heltid tar ju stryk av hur det ser ut. Och jag, jag gör det definitivt. Jag är för mjuk för att leva ett hårt liv utan luft i schemat.
När jag hade landat på sjukhuset insåg jag att jag stod på ruta ett i min smärtproblematik, rent kroppsligt. Mentalt har jag verktyg men som skulle behöva en uppdatering.
Därför sökte jag mig tillbaka till smärtkliniken så snart jag hade landat på sjukhuset. För att be om hjälp från den läkare som hjälpt mig mest. Han som ser helheten, orsakerna och symptomen och hur det ena påverkar det andra osv. Som följt mig över tid.
Men vården får allt sämre förutsättningar att hjälpa smärtpatienter. Kliniken stängdes ner under ett halvår förra året vilket har gett en enorm vårdskuld. Det är personalbrist och det sparas in på resurser.
Under dagens besök fick jag det finaste bemötande man kan få med ett erkännande och några råd jag tar med mig i styrka framåt. Mer kunde jag inte få, för det finns inte. Det är remitterande vårdcentralläkare som ansvarar för sjukskrivningar och rehabilitering. Specialistläkaren får inte skriva intyg till Försäkringskassan. Kötiderna till smärtklinikens insatser är så långa att den enda vägen nu är att försöka klara det själv.
Jag ska försöka uppbåda kraft att söka reda på en läkare på en vårdcentral som förstår smärt- och stressproblematik. Som ser helheten. Jag får testa mig fram, med utgångspunkt i de tips jag har fått tidigare. Med risk för att bli försämrad av det. Alternativet att påbörja heltidsarbete och sedan krascha och bli sjukskriven verkar vara den vägen samhällsapparaten föredrar. Jag önskar att ingen behövde gå den vägen, att vi hade andra sätt att ta hand om varandra när det behövs.
Jag förstår också att pandemin har satt mycket ur spel, kanske allra mest för vårdpersonalen som slitit för att rädda liv under alldeles för lång tid, och förlorat så mycket. Det finns många som har större vårdbehov än jag som lider något fruktansvärt just nu. Jag känner med dem.
Jag önskar att ingen lämnades ensam att hantera sin ohälsa och sjukdom. Liksom konsekvenserna av det. Jag önskar att vi hade ett samhälle där arbetsförmåga inte mättes i antalet timmar vi orkar prestera, utan i vad vi faktiskt gör och bidrar med för varandra. Och att det skulle vara en bonus, utöver en grundinkomst som alla fick för att garantera hälsa och skapa marginaler för att livet händer. Då hade vi inte behövt ställa oss frågor som “Duger jag även om jag är sjuk? Får jag vara med ändå? Varför får jag inte bidra med det jag kan? Är jag värdelös nu när jag är sjuk? Måste jag tvinga mig själv till mer än jag orkar?”
Hur skulle du lägga upp din arbetstid/sysselsättning om du själv fick styra din tid? Om du då redan hade en grundinkomst som säkrade det allra nödvändigaste.
