Att komma hem

Jag är hemma. Utskriven. Jag lyssnar till sommarregnet i en tryckande värme. Efter fyrtiofyra dagar på sjukhus har kroppen återhämtat sig från det akuta läget. Det är inte hållbart än, men det håller. Det är långt ifrån över. Ändå firar jag delmålen. Det är viktigt, att lägga vikt vid framstegen.

På väg hem från sjukhuset köpte jag en bukett rosor. Som för att säga ”välkommen hem, bra kämpat”. Jag satt en lång stund på balkongen bland de törstiga växterna och drack kaffe i den fuktiga luften. Lagade kantarellpasta. Det man inte kan hämta i skogen får man köpa på torget. Det är sen gammalt.

Igår kväll vandrade jag hem efter ett kvällsdopp i ån när duggregnet föll ljummet över mig och den redan mörka sommarkvällen. Med tårade ögon kände jag hur friheten spred sig i bröstkorgen. All uppdämd längtan efter sommar, frisk luft, rörelse, att orka lite mer. 

Tack till alla er som skickat foton och videoklipp från sommaren. Det finns så mycket kärlek i dem som jag hämtat kraft i dagligen. Vetskapen om att det kommer fler somrar. Och samtidigt en sorg över de förluster det inneburit. Alla känslor samtidigt, och det är okej.

Jag är djupt trött. Kroppen har slagits för sitt liv länge nu. Det har fått konsekvenser. Vissa är bestående, andra kan läka över tid. Jag är inte samma person som kommer ut på andra sidan denna sommar. Och tur är väl det, för det var också många saker i det jag gjorde då som gjorde mig sjuk.

Jag är skörare och starkare på samma gång. Som alltid syns det inte på mig i vilket skick jag är. Både för att jag är van sedan länge att leva med en onormal trötthet. För mig är det mitt normaltillstånd. Också för att jag själv ännu inte helt förstår att jag är så sjuk som jag är. Jag är en överlevare, på gott och ont. Jag vill som regel mer än jag orkar.

Det behövs ett skifte. Ett liv som baseras på vad jag orkar. De små stunderna, det lilla umgänget, de många pauserna. En jämn vardagsrytm, stabila rutiner och en självkärlek som läker kropp och själ. Jag behöver hjälp för att klara av det.

Ändå faller jag mellan stolarna. Det byråkratiska systemet ska fördela ansvaret och därför blir det ingens ansvar. Kommunikationen brister och den månadslånga kamp jag har utkämpat för att överbrygga vård efter utskrivning misslyckas. Jag får klara mig själv. Kanske i en månad, kanske mer. När det inte går. Jag kan bara försöka hålla mig över ytan nu. Hoppas att sjukdomen inte tar mig alltför många steg tillbaka. Jag gör mitt bästa för att inte gå vilse igen.

Jag håller mig i nuet. Håller händer med de som ser mig. Bokar in hållpunkter, bygger in mig i ramar. Tar ett andetag till. Mer kan jag inte göra nu. Jag är hemma. Jag är fri. Jag håller mig i det. Tack för att ni hjälper mig med det ❤︎

Med solvärme i blick,
Wilda

Smärtan behöver marginaler bortom heltidsnormen

Jag lever med myofasciellt smärtsyndrom (fd fibromyalgi) och kroniskt trötthetssyndrom sedan ca 15 år tillbaka. Jag fick behandling i form av ACT (Acceptance Commitment Therapy), kroppskännedom och fysioterapi under 2014-2015 vilket ökade min copingförmåga till 97 %. Sedan dess har jag med stöd genomfört 3,5 års utbildning till socionom. Jag lärde mig leva med det. Jag vet att jag kan ta mig dit igen. Med en skillnad. Jag måste lyssna till min kropp ännu mer. Ge den marginaler. Oavsett hur långt jag kan gå på vilja, så har jag inte orken.

När jag blev allvarligt sjuk i år insåg jag en gång för alla att jag behöver acceptera mina fysiska begränsningar och anpassa mig efter dem snarare än mitt jävlar anamma. Precis det som min smärtläkare sagt i alla år när jag gick i behandling. Min arbetsförmåga kommer inte vara mer än 75 %, eftersom jag behöver så mycket återhämtning och egentid för att orka med på sikt.

Jag tappade det någonstans längs vägen. När jag tvingades att göra min praktikperiod på heltid och när vården inte längre kunde ge mig något nytt. När arbetsgivare enbart sökte heltidsanställda. När jag bara ville vara som andra. När jag orkade studera heltid. När vårdcentralläkare ignorerade smärtklinikens utredning och ifrågasatte mina diagnoser. Och när en reumatolog gjorde mig så illa att jag inte kunde fungera på flera veckor. Jag ville inte söka vård igen. Jag ville tro att det skulle gå ändå. Genom att skära ner på allt annat i livet skulle jag klara det.

Tills marken rämnade under fötterna. Med en kropp som bröts ner på nolltid av stress och en hjärna som inte längre kunde varva ner och stanna upp.

Sen förstod jag att jag behöver den där marginalen. För att livet händer, och då måste jag ha utrymme att ta emot det. För att jag inte kan ta bort allt annat i livet och bara ha arbetet kvar. Jag behöver återhämtning, social energi och tid för reflektion. Arbetslivet idag är inte uppbyggt efter det. Även de flesta som arbetar heltid tar ju stryk av hur det ser ut. Och jag, jag gör det definitivt. Jag är för mjuk för att leva ett hårt liv utan luft i schemat.

När jag hade landat på sjukhuset insåg jag att jag stod på ruta ett i min smärtproblematik, rent kroppsligt. Mentalt har jag verktyg men som skulle behöva en uppdatering.

Därför sökte jag mig tillbaka till smärtkliniken så snart jag hade landat på sjukhuset. För att be om hjälp från den läkare som hjälpt mig mest. Han som ser helheten, orsakerna och symptomen och hur det ena påverkar det andra osv. Som följt mig över tid.

Men vården får allt sämre förutsättningar att hjälpa smärtpatienter. Kliniken stängdes ner under ett halvår förra året vilket har gett en enorm vårdskuld. Det är personalbrist och det sparas in på resurser.

Under dagens besök fick jag det finaste bemötande man kan få med ett erkännande och några råd jag tar med mig i styrka framåt. Mer kunde jag inte få, för det finns inte. Det är remitterande vårdcentralläkare som ansvarar för sjukskrivningar och rehabilitering. Specialistläkaren får inte skriva intyg till Försäkringskassan. Kötiderna till smärtklinikens insatser är så långa att den enda vägen nu är att försöka klara det själv.

Jag ska försöka uppbåda kraft att söka reda på en läkare på en vårdcentral som förstår smärt- och stressproblematik. Som ser helheten. Jag får testa mig fram, med utgångspunkt i de tips jag har fått tidigare. Med risk för att bli försämrad av det. Alternativet att påbörja heltidsarbete och sedan krascha och bli sjukskriven verkar vara den vägen samhällsapparaten föredrar. Jag önskar att ingen behövde gå den vägen, att vi hade andra sätt att ta hand om varandra när det behövs.

Jag förstår också att pandemin har satt mycket ur spel, kanske allra mest för vårdpersonalen som slitit för att rädda liv under alldeles för lång tid, och förlorat så mycket. Det finns många som har större vårdbehov än jag som lider något fruktansvärt just nu. Jag känner med dem.

Jag önskar att ingen lämnades ensam att hantera sin ohälsa och sjukdom. Liksom konsekvenserna av det. Jag önskar att vi hade ett samhälle där arbetsförmåga inte mättes i antalet timmar vi orkar prestera, utan i vad vi faktiskt gör och bidrar med för varandra. Och att det skulle vara en bonus, utöver en grundinkomst som alla fick för att garantera hälsa och skapa marginaler för att livet händer. Då hade vi inte behövt ställa oss frågor som “Duger jag även om jag är sjuk? Får jag vara med ändå? Varför får jag inte bidra med det jag kan? Är jag värdelös nu när jag är sjuk? Måste jag tvinga mig själv till mer än jag orkar?”

Hur skulle du lägga upp din arbetstid/sysselsättning om du själv fick styra din tid? Om du då redan hade en grundinkomst som säkrade det allra nödvändigaste.

Acceptera smärtan, bestäm dig för att leva meningsfullt.

Så har jag läst den sista sidan i boken ”Att leva med smärta – ACT som livsstrategi” av Rikard Wicksell. Det har varit så mycket mer än en bok. Det har varit en intensiv resa. 

Bokens innehåll har både bekräftat den teori jag har kring att leva med kronisk smärta och i andra svårigheter som en inte kan förändra och gett mig nya perspektiv på hur jag kan förändra mina beteenden (tankebeteenden och andra beteenden). För det är vad det handlar om.

Acceptans

Boken har ett snällt och ödmjukt förhållningssätt och är upplagd på ett pedagogiskt sätt så att läsaren steg för steg förstår teorin. Jag känner igen ACT-tänket från en del andra sammanhang, som 12-stegsprogrammet och sinnesrobönen, från mindfulness, basal kroppskännedom och yoga. Författaren har egen erfarenhet av att ha arbetat på en smärtmottagning som läkare till patienter med kronisk smärta.

Ett smärtfritt ELLER ett meningsfullt liv

ACT (Acceptance Commitment Therapy) handlar om att sluta sträva mot ett liv med mindre eller ingen smärta – och sträva mot ett liv av meningsfull aktivitet. För dessa två målsättningar – ett liv utan smärta eller ett meningsfullt aktivt liv – står emot varandra. För att få till det meningsfulla livet behöver vi ge upp tanken på ett smärtfritt liv.

Den kroniska smärtan är ett smärtsystem som har hakat upp sig. Det är inte logiskt och signalerar inte längre om fara. Jag har egentligen inte ont på ett sätt som är farligt. Det är bara smärta. Smärtan i sig leder till tusen associationer från min erfarenhet av vad smärta är, som egentligen inte är mer sanna än smärtan.

Smärtmonstret har tagit kontrollen och skriker och skriker att vi måste undvika smärtan till varje pris, tills det inte finns så mycket livsutrymme kvar alls. Egentligen har jag ju faktiskt inte mer ont om jag ligger hemma i soffan eller om jag är ute och går en promenad. Men vad mår jag bäst av i det långa loppet?

Livsvärden

ACT handlar om att hitta sina livsvärden (långsiktiga mål och vad jag verkligen mår bra och vem jag vill vara) och låta dessa gå före de kortsiktiga målen om att minska smärtan. Det är som liknelsen med de två vargarna, där smärtmonstret är den ena vargen och livsviljan den andra. Den varg du matar är den som vinner. Så när jag exponerar mig i sammanhang och samtidigt oroar mig för att jag ska få ont och bli trött av det, så matar jag ändå smärtmonstret. Om jag istället befann mig i situationen, noterade värken och tröttheten och lät den vara där, blir smärtmonstret en följeslagare istället för huvudpersonen i mitt liv. Att öka sin acceptans för smärtan leder till ett mer meningsfullt liv. Där det är jag som styr och inte smärtmonstret.

Smärtmonstret vill egentligen väl

Viktigt att komma ihåg är ju också att smärtmonstret egentligen vill väl. Att det signalerar om vad det tror är farligt. Ibland säger smärtmonstret att jag inte ska gå iväg och träffa en vän för att jag inte kommer orka prata så länge. Rösten kommer inte att hålla. Jag kommer bli trött och uppfattas som korkad. Jag kommer inte orka ta mig hem och så kommer morgondagen bara bestå av trötthet. Ja, hela den harangen av rädsla finns där och mer. Smärtmonstret talar av erfarenhet och vill inte att jag ska ha mer ont. Om jag skulle lyssna på detta varje gång och ställa in träffar med vänner, hur skulle mitt liv då se ut om några år? Är det vad jag vill? Kan jag acceptera tröttheten och värken och ändå njuta av sällskapet och utbytet?

Och det viktiga. När jag slåss med mitt smärtmonster, blir besviken och upprörd och orolig, hur mycket kraft tar det? Om jag istället bara hummade med utan att bry mig om att lyssna. Om jag ändå gick iväg och träffade min vän. Kanske även med stor trötthet. Skulle jag då inte bli mindre trött, mindre spänd och orolig och därmed ha mycket roligare? Jo.

Övningar och redskap

Under läsningen har jag följt de övningar som föreslås, skrivit ner tankar och spaltat upp mina livsvärden. Jag har ju en viss fördel av att jag har satt upp mål förut. Det har ändå varit omvälvande och samtidigt befriande att få redskap på vägen till acceptans och förändring.

Jag förstod inte innan den här boken hur mycket jag faktiskt lyder smärtmonstret, hur mycket jag undviker smärta och trötthet. Steg för steg ska jag ta mig ur det och börja säga till smärtmonstret ”jag hör dig, men jag håller inte med dig”. Dör att kunna hitta de där livsvärdena som jag har försakat i min jakt på ett smärtfritt liv. Ett liv som aldrig var möjligt. Jag kan inte bli av med min smärta, men jag kan lära mig att leva med den och inte bara överleva den.

Jag kommer inte att vakna en dag utan smärta

Det kommer att bli en spännande resa och helt säkert är att jag har hittat helt rätt förhållningssätt till smärtan. Igår gjorde jag slag i saken och joggade/promenerade 3,6 km. Jag har längtat och väntat på ”rätt dag”, när kroppen skulle må bättre och det här höstskovet skulle ge med sig, när att-göra-listan minskat. Ni vet, den där dagen som inte kommer. Hur mycket energi har det gått åt till att vara besviken och tänka ”inte idag heller”, sucka och bli bitter? Igår slängde jag bort allt det och sprang. Och idag känner jag mig stark, glad och tillfreds. Men jag har också jävligt ont i benen. Jag ser det som träningsvärk i förändringens tid. Det var ju värt det.